Internationaler CFS-Tag am 12. Mai 2005

Internationaler CFS-Tag am 12. Mai 2005

Menschen mit Chronischem Erschöpfungssyndrom sind in Deutschland nach wie vor alleingelassen

Fatigatio e.V.: CFS-Kranke brauchen dringend umfassende Aufklärung und Hilfe

Neue Broschüre soll Betroffene dabei unterstützen, mit der Krankheit zu leben

Berlin - „Noch immer ist die Situation der schätzungsweise 250.000 Menschen, die in Deutschland am Chronischen Erschöpfungssyndrom leiden, extrem schwierig“, erklärt die Vorsitzende des Fatigatio e.V., Petra Dönselmann im Sande, anlässlich des 13. weltweit begangenen Internationalen CFS-Tages am 12. Mai 2005.

„Internationale Forschungsergebnisse zu Ursache, Krankheitsmechanismen und vor allem zu Behandlungsmöglichkeiten dringen nur sehr langsam nach Deutschland durch, so dass die Betroffenen häufig keine angemessene medizinische Hilfe und soziale Versorgung erhalten“, so Dönselmann im Sande. Da die Krankheit bei Ärzten kaum bekannt sei, würde sie nicht selten falsch diagnostiziert oder behandelt, wodurch sich das Leiden der Betroffenen verlängere und verschlimmere. Durch unzureichende Betreuung und fehlende Aufklärung gerieten zudem viele CFS-Kranke in Deutschland in soziale Isolation.

Das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS) ist eine komplexe Erkrankung, die zurzeit weder heilbar noch gut behandelbar ist. Oft grippeähnlich beginnend, leiden CFS-Kranke über viele Jahre hinweg bereits nach geringsten Anstrengungen unter einer für Gesunde kaum vorstellbaren Schwäche und Erschöpfung, die sich durch Schlaf und Erholung nicht bessert. Hinzu kommt eine verwirrende Anzahl von Symptomen. Die Betroffenen können oftmals keiner Erwerbstätigkeit nachgehen, in schweren Fällen sind sie ans Haus gebunden oder auf Pflege angewiesen.

Einen weltweit einheitlichen Namen für die Krankheit gibt es bislang nicht. Während im deutschen Sprachraum die Bezeichnung Chronisches Erschöpfungssyndrom gebräuchlich ist, wird in vielen englischsprachigen Ländern das aus dem medizinischen Fachterminus abgeleitete Kürzel ME (Myalgische Enzephalopathie) oder die Bezeichnung CFIDS (Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome) verwendet. Die Weltgesundheitsorganisation WHO erfasst das Chronische Erschöpfungssyndrom im Klassifizierungssystem ICD-10 als neurologische Erkrankung unter dem Code G93.3.

Die soeben vom Fatigatio e.V. herausgegebene Broschüre „Pacing - Aktivität und Ruhe in Balance bringen“ soll Betroffenen helfen, mit den Folgen der Erkrankung im Alltag besser zurechtzukommen. Die Broschüre zum Krankheitsmanagement („Pacing“) vermittelt Techniken, mit denen Menschen, die am CFS, lernen können, ihre äußerst knappen Energiereserven besser einzuteilen. Dadurch wird - je nach Schwere der Erkrankung - ein halbwegs geregelter Tagesablauf möglich und der Krankheitsverlauf kann günstig beeinflusst werden.

Das „Pacing“-Konzept stammt ursprünglich aus der Schmerztherapie und soll Menschen mit schweren chronischen Krankheiten im Alltagsleben unterstützen.

Nach Ansicht des Fatigatio könne mit der Herausgabe der Broschüre „zwar nicht die fehlende Versorgungsstruktur für CFS-Kranke in Deutschland ersetzt werden“, jedoch sei es „die wichtigste Aufgabe einer Selbsthilfeorganisation, den Patienten und ihren Behandlern Orientierung und Informationen zu bieten“, betont die Vereinsvorsitzende.

Der Fatigatio e.V. verweist auf die weitgehenden Maßnahmen des britischen Regierung bei Hilfe und Beratung für CFS-Betroffene. So hat das britische Gesundheitsministerium nach umfangreicher Evaluation der Situation beispielsweise mit der Einrichtung eines Netzes von speziellen Beratungs- und Betreuungszentren begonnen. Gemessen an anderen europäischen Staaten habe Deutschland „einen enormen Nachholbedarf in Sachen CFS“.

Der Fatigatio e.V. wurde 1993 gegründet und ist als Selbsthilfeorganisation bundesweit aktiv. Er wurde von CFS-Kranken und Angehörigen aufgebaut, um die Situation der Erkranken zu verbessern und im Sinne der Selbsthilfe ein Netz gegenseitiger Unterstützung zu etablieren. Er finanziert seine Arbeit hauptsächlich über Mitgliedsbeiträge und Spenden.

Weitere Infos: Die Broschüre „Pacing - Aktivität und Ruhe in Balance bringen“ kann gegen 2,20 € in Briefmarken angefordert werden bei: Fatigatio e.V., Goethestr. 26-30, 10625 Berlin - Stichwort "Pacing"

Weitere Schriften und Informationen zum CFS unter www.fatigatio.de. (->)

Quelle: Fatigatio e.V.



TV-Tipp: Am 10. Mai 2005 um 16.30 Uhr sendet das Gesundheitsmagazin „Visite privat“ im NDR-Fernsehen aus Anlass des Internationalen CFS-Tages eine halbstündige Reportage über das Leben mit CFS.